Crediamo che ci sia forza nei numeri. Ecco perché ogni nuova diagnosi è importante per noi. Registrando i pazienti BBSOAS, la nostra comunità decide cosa è importante studiare e imparare su BBSOAS.
Ci sono tre azioni per i pazienti appena diagnosticati:
1. Registrati con noi
Vogliamo tenere traccia del numero di casi diagnosticati in tutto il mondo, così da poter condividere queste informazioni con voi e con la nostra comunità di scienziati e ricercatori. Se siete una famiglia di nuova diagnosi, vi preghiamo di condividere anche la vostra posizione. Registrandovi con noi, riceverete anche comunicazioni dalla Fondazione NR2F1.
2. Registrati al Registro dei Pazienti NR2F1
Il Registro dei Pazienti raccoglie informazioni tramite sondaggi su come una malattia influisce su una persona nel corso della vita, per comprendere meglio le malattie, in particolare quelle rare. I dati raccolti dai sondaggi aiuteranno i ricercatori e le famiglie a conoscere meglio la BBSOAS.
Il Registro dei Pazienti mostrerà come la malattia progredisce nel tempo. Per questo è estremamente importante completare tutti i sondaggi elencati nel tuo account. Ogni anno, a giugno, chiediamo alle famiglie di tornare nel Registro dei Pazienti per completare i sondaggi annuali.
Avere la nostra popolazione BBSOAS registrata nel Registro dei Pazienti significa anche che, come organizzazione, siamo “pronti alla ricerca” per studi clinici o lo sviluppo farmaceutico.
Inizia in 4 semplici passaggi:
Crea un account del Registro dei Pazienti in Matrix
Carica il referto genetico per confermare la diagnosi
Compila tutti i sondaggi elencati nel tuo account
Attiva le notifiche dei sondaggi
Già registrato?
AccessoChi posso contattare per ricevere ulteriore aiuto o risposte sul Registro dei Pazienti?
Invia un’e-mail a patientregistry@nr2f1.org e possiamo aiutarti o offrirti una riunione Zoom per supportarti nella registrazione.
Chi può partecipare?
Genitori o tutori di un paziente BBSOAS confermato o i pazienti BBSOAS stessi. Per confermato intendiamo un referto genetico che mostra la diagnosi.
Chi avrà accesso ai dati?
Solo pochi amministratori dello studio hanno accesso ai dati identificativi dei pazienti. Il paziente o il tutore possiede i propri dati. Possono condividerli con chiunque vogliano, inclusi medici, insegnanti, altri tutori, ecc., se utile.
Solo pochi amministratori dello studio hanno accesso ai dati identificativi dei pazienti. Il paziente o il tutore possiede i propri dati. Possono condividerli con chiunque vogliano, inclusi medici, insegnanti, altri tutori, ecc., se utile.
La NR2F1 Foundation – limitato a chi lavora sul Patient Registry
COMBINEDBrain – il nostro partner scientifico
Soggetto all'approvazione della NR2F1 Foundation – ricercatori e industria che lavorano su studi BBSOAS
Matrix – la società dietro lo strumento Patient Registry
Oltre a compilare i questionari, come posso usare il Registro dei Pazienti?
Il Patient Registry può essere utilizzato anche come strumento di monitoraggio della salute personale. Dispone di funzionalità che semplificano la gestione delle cure mediche quotidiane.
In quali lingue sono disponibili Matrix e i questionari?
Matrix è disponibile in inglese, spagnolo, italiano, francese, tedesco, portoghese e coreano. I sondaggi sono disponibili in inglese, spagnolo, italiano, francese, tedesco, portoghese, coreano ed ebraico.
Chi può partecipare?
Genitori o tutori di un paziente BBSOAS confermato o i pazienti BBSOAS stessi. Per confermato intendiamo un referto genetico che mostra la diagnosi.
3. Registrati per un Clinical Research ID
L’Identificativo di Ricerca Clinica (CRID) è un servizio gratuito generato dal paziente, creato appositamente per l’uso nella ricerca clinica. Il genitore, il tutore o il paziente stesso decide con chi condividerlo. Con un CRID, è possibile visualizzare gli studi di ricerca a cui si è iscritti. Chiunque nel mondo può registrarsi per ottenere un CRID.
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