Wir freuen uns sehr, ein Update zu unserer Beobachtungsstudie zur Arzneimittel-Wiederverwendung mit Ihnen zu teilen!
Vielen Dank für Ihre Geduld. Der Start dieser Studie hat länger gedauert als erwartet. Die Beobachtungsstudie zur Arzneimittel-Wiederverwendung ist ein wichtiger Schritt auf unserem Weg, Behandlungsmöglichkeiten für Menschen mit BBSOAS zu finden.
Wie wir bei unserer Konferenz im April besprochen haben, haben Dr. Chow und sein großartiges Team dank einer Förderung der NR2F1 Foundation mehr als 1.600 bereits vorhandene Medikamente untersucht, die in den USA und Europa bereits zur Anwendung zugelassen sind. Bei dieser umfangreichen Suche zeigten mehr als 30 Wirkstoffe vielversprechende Verbesserungen in unseren Fruchtfliegenmodellen von BBSOAS. Nach sorgfältiger Abwägung von Faktoren wie Sicherheit, Verfügbarkeit und den besonderen Bedürfnissen unserer Gemeinschaft konnten sie die Auswahl auf ZWEI Medikamente eingrenzen. Auch wenn noch 6–8 Wochen Arbeit erforderlich sind, bevor wir auf die Einzelheiten eingehen können, möchten wir Ihnen versichern, dass dieses Projekt für die NR2F1 Foundation höchste Priorität hat und wir so schnell wie möglich daran arbeiten, die Studie zu starten.
Sie möchten das Drug Repurposing Project noch einmal zusammenfassen?
➡️ Sehen Sie sich hier ein Interview mit Melissa Thelen, Vorsitzende des Forschungsausschusses, an.
➡️ Sehen Sie sich hier ein Gespräch mit Dr. Chow an, in dem er die Einzelheiten der Studie erläutert.
Was können Sie tun, um sich auf die Teilnahme an der Studie vorzubereiten?
Wir erwarten, dass diese Studie in den nächsten 6 bis 8 Wochen startet. Um teilnehmen zu können, ist es unbedingt erforderlich, dass Sie sich im Patient Registry registrieren. Wenn Sie sich zum ersten Mal registrieren, erstellen Sie ein Profil, füllen Sie die Fragebögen aus und laden Sie Ihren genetischen Befund hoch. Bereits registriert? Dann melden Sie sich einfach an und füllen Sie Ihre jährlichen Fragebögen erneut aus.
3 einfache Schritte zur Teilnahme am Patient Registry:
Registrieren Sie sich
oder
loggen Sie sich ein
beim NR2F1 Patient Registry (Matrix-Plattform)
Füllen Sie alle Fragebögen aus
in Ihrem Dashboard — je nach Ihren Antworten können weitere Fragebögen angezeigt werden
Laden Sie den genetischen Befund Ihres Kindes hoch
(entscheidend für die Genauigkeit der Forschung)
🔎 Tipp: Registrieren Sie sich zunächst selbst als Betreuungsperson und fügen Sie anschließend Ihr Kind als Patienten hinzu.
Sie benötigen Hilfe? Schreiben Sie eine E-Mail an Amanda.Reiser@nr2f1.org. Sie kann Ihnen bei Fragen weiterhelfen und Passwörter zurücksetzen!
Wir verpflichten uns, Sie auf dem Laufenden zu halten, während wir wichtige Meilensteine erreichen. Vielen Dank für Ihre anhaltende Unterstützung und Zusammenarbeit auf unserem gemeinsamen Weg zu besseren Behandlungsmöglichkeiten für Menschen mit BBSOAS.
Gemeinsam können wir echte Veränderungen bewirken.