Patient Count

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Wir glauben, dass Kraft in Zahlen liegt – jede neue Diagnose zählt.

Zum ersten Mal seit der Gründung der Foundation im Jahr 2018 haben wir nun eine Patientenzahl! Dies ist unsere zweite Erhebung in diesem Jahr. Zu wissen, wie viele Menschen diagnostiziert wurden, hilft uns dabei, aussagekräftige Daten mit unserer Gemeinschaft aus Wissenschaftlern, Forschern und Familien wie Ihrer zu teilen.

Globale Patientenzählung der NR2F1 Foundation

Wir haben inzwischen 559 Patienten in 51 Ländern! Die Patientenzahlen nach Kontinent und Land sind unten aufgeführt.

Nordamerika

Land

Anzahl der Patienten

Kanada

21

Mexiko

3

Vereinigte Staaten

213

Gesamtzahl der Patienten

237

Südamerika

Land

Anzahl der Patienten

Argentinien

1

Brasilien

8

Chile

2

Kolumbien

4

Ecuador

1

Peru

1

Uruguay

1

Gesamtzahl der Patienten

18

Oceanië

Land

Anzahl der Patienten

Australien

22

Neuseeland

1

Gesamtzahl der Patienten

23

Europa

Land

Anzahl der Patienten

Belgien

3

Zypern

1

Tschechische Republik

2

Deutschland

22

Dänemark

3

Spanien

13

Estland

1

Finnland

7

Frankreich

41

Vereinigtes Königreich

49

Irland & Nordirland

5

Griechenland

3

Ungarn

1

Italien

9

Lettland

1

Niederlande

15

Norwegen

6

Polen

3

Portugal

2

Rumänien

2

Russland

3

Schweden

8

Ukraine

1

Gesamtzahl der Patienten

201

Azië

Land

Anzahl der Patienten

Armenien

1

China

2

Hongkong

1

Indien

3

Irak

1

Israel

2

Japan

2

Südkorea

1

Libanon

2

Malaysia

2

Philippinen

2

Katar

1

Saudi-Arabien

2

Taiwan

1

Türkei

4

Vereinigte Arabische Emirate

1

Gesamtzahl der Patienten

28

Afrika

Land

Anzahl der Patienten

Egypt

1

Gesamtzahl der Patienten

1

Nehmen Sie am NR2F1-Patientenregister teil oder aktualisieren Sie Ihre Daten

Wir bitten alle BBSOAS-Familien weltweit, am NR2F1-Patientenregister teilzunehmen. Ganz gleich, ob Sie sich neu registrieren oder bereits registriert sind – Ihre Informationen sind für die Forschung, zukünftige Behandlungsmöglichkeiten und klinische Studien von entscheidender Bedeutung.

Warum ist das wichtig?

  • Helfen Sie Ärzten und Forschern, die Symptome und den Verlauf von BBSOAS besser zu verstehen

  • Unterstützen Sie die Entwicklung von Behandlungsmöglichkeiten und die Vorbereitung auf klinische Studien

  • Sehen Sie sich nach Abschluss Ihrer Fragebögen anonymisierte Zusammenfassungen anderer Familien an

In 7 Sprachen verfügbar – ändern Sie die Sprache nach dem Einloggen einfach über das Globussymbol.

So können Sie teilnehmen

  1. Registrieren Sie sich für das NR2F1-Patientenregister (Matrix) oder melden Sie sich dort an

  2. Füllen Sie alle Fragebögen in Ihrem Dashboard aus

  3. Laden Sie den genetischen Befund Ihres Kindes hoch

Mehr erfahren

Jede Zahl erzählt eine Geschichte. Jede Geschichte bringt uns der Erforschung von BBSOAS und der Verbesserung des Lebens mit BBSOAS einen Schritt näher.

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Es gibt viele Möglichkeiten zu helfen. Sie können uns unterstützen, indem Sie spenden, ein paar Stunden im Monat ehrenamtlich helfen oder uns bei der Spendensammlung unterstützen. Helfen Sie uns, unsere Mission zu erfüllen!

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