Sabemos que, como pais e cuidadores, viver com BBSOAS não é fácil. Ter uma rede que simplesmente “entende” pode fazer uma grande diferença. É por isso que organizamos diversos grupos de apoio. Os grupos são virtuais para permitir a participação de famílias de todo o mundo.
Os links do Zoom estão disponíveis no grupo de pais no Facebook. Eles também são enviados por e-mail aos pais registrados conosco alguns dias antes das reuniões.
Grupos mensais de apoio virtual para pais e cuidadores
Para pais e cuidadores em todo o mundo. Todos os grupos se reúnem no último sábado do mês, começando às 12h, horário do leste dos EUA.
29 de março de 2025
26 de abril de 2025
31 de maio de 2025
28 de junho de 2025
26 de julho de 2025
27 de setembro de 2025
25 de outubro de 2025
Grupo de apoio mensal para pais e grupo no WhatsApp
Temos um grupo de apoio mensal ativo, assim como um grupo no WhatsApp. Cada grupo se reúne no terceiro domingo do mês, começando às 12h, horário do leste dos EUA.
16 de março de 2025
20 de abril de 2025
18 de maio de 2025
15 de junho de 2025
20 de julho de 2025
19 de outubro de 2025
Dezembro de 2025 - a definir
Participe do grupo de WhatsApp dos pais (apenas pais/cuidadores aceitos).
Pais e cuidadores com 18 anos ou mais E/OU pacientes com 18 anos ou mais
Reconhecemos que os desafios mudam à medida que nossos filhos com BBSOAS envelhecem. Converse com pais e/ou pacientes passando por experiências semelhantes. Cada grupo se reúne trimestralmente e começa às 13h30, horário do leste dos EUA.
26 de abril de 2025
26 de julho de 2025
25 de outubro de 2025
Grupo de apoio para pais e cuidadores que falam espanhol
Cada grupo se reúne no último domingo a cada dois meses e começa às 12h, horário do leste dos EUA.
30 de março de 2025
25 de maio de 2025
26 de outubro de 2025
30 de novembro de 2025
Se você quiser ajudar a criar ou facilitar um grupo de apoio em outro idioma, entre em contato com carlie.monnier@nr2f1.org e nós podemos ajudá-lo.
Grupos do Facebook
Grupo de apoio apenas para pais de BBSOAS (administrado pela NR2F1 Foundation)