A cada dois anos, reunimos os principais pesquisadores de BBSOAS de todo o mundo junto com nossa comunidade para colaborar, compartilhar as pesquisas mais recentes e inspirar mudanças positivas.
Este encontro único fortalece e complementa nossa missão de apoiar famílias por meio de educação, defesa de direitos e pesquisa, promovendo a compreensão e o tratamento do BBSOAS.
A conferência está disponível presencialmente e virtualmente, garantindo acessibilidade para famílias de todo o mundo. Seja você um participante que já retornou ou alguém que está se juntando a nós pela primeira vez, estamos ansiosos para criar conexões significativas e trabalhar juntos para moldar o futuro do BBSOAS.

Conferência Familiar e Científica 2024
Por que participar?
Conheça e conecte-se com outras famílias BBSOAS
Conheça os principais especialistas e pesquisadores de BBSOAS do mundo
Participe de pesquisas essenciais com nosso Biorepositório NR2F1
Tenha acesso às pesquisas mais recentes ainda não publicadas de um pesquisador líder em BBSOAS
Eduque nossos pesquisadores sobre a realidade de viver com BBSOAS
Saiba mais sobre o trabalho crítico liderado pela Fundação NR2F1
Conferência Familiar e Científica 2026, 8 a 10 de abril
Reservar ingressosReserve seus ingressos presenciais ou virtuais para a Conferência Familiar e Científica 2026
Reservar ingressosOfertas e preços com desconto
Receba o reembolso do custo de seus ingressos arrecadando US$ 1.000 para a Fundação (veja nossas FAQs abaixo para detalhes).
As tarifas negociadas de quartos de hotel estão disponíveis até 6 de março de 2026 pelo preço com desconto de US$ 179 mais uma taxa diária de resort de US$ 15.
Oportunidades de patrocínio
Agradecemos muito a todos os nossos patrocinadores, grandes e pequenos. Com sua ajuda, podemos tornar a conferência a melhor experiência para todas as nossas famílias presentes, presencialmente ou online.
Confira nossa variedade de opções de patrocínio disponíveis.
Entre em contato com Candice.Conseur@nr2f1.org para mais informações.
Perguntas Frequentes (FAQs)
Vale a pena comparecer pessoalmente?
Se você tiver a possibilidade de participar pessoalmente, recomendamos fortemente. A chance de conhecer outras famílias BBSOAS e especialistas é uma oportunidade incrível. 95% dos participantes do ano passado disseram que recomendariam a presença pessoal.
Posso levar meus filhos?
Sim, traga toda a família! Traga seus filhos com BBSOAS, irmãos e até avós. Você pode reservar quantos ingressos precisar.
Não teremos serviço de creche, mas todas as crianças são bem-vindas na sala de conferência. Você verá muitas crianças assistindo a iPads, brincando, desenhando ou até tirando uma soneca. Estamos acostumados com isso. Algumas famílias trazem babás ou avós para entreter as crianças em outras áreas do hotel. O que funcionar melhor para sua família, funciona para nós.
Haverá tempo para conhecer outras famílias?
Sim. Reservamos uma área no bar na quarta-feira à noite para as famílias se encontrarem. Haverá intervalos durante o dia, e geralmente as famílias se reúnem ao redor da piscina após a conferência de quinta-feira. Na sexta à tarde, haverá uma tarde em família organizada pela Fundação na área da piscina. Queremos oferecer várias oportunidades para você se conectar, pois sabemos que isso é importante.
Qual é o prazo para reservar os ingressos?
Reserve seus ingressos presenciais até 6 de março de 2026 (as tarifas de hotel são garantidas apenas até 6 de março de 2025). Você pode reservar um ingresso virtual até 5 de abril de 2026.
O que está incluído no preço do ingresso?
Café da manhã na quinta e sexta-feira, almoço na quinta, camiseta da conferência, sacola de brindes e acesso direto aos principais especialistas em BBSOAS do mundo!
Como posso ter o custo dos meus ingressos reembolsado arrecadando US$ 1.000 para a Fundação?
Primeiro, reserve seus ingressos presenciais para a conferência. Se quiser organizar uma campanha de arrecadação para a NR2F1 Foundation usando nossa ferramenta Givebutter, entre em contato com jennifer.coughlin@nr2f1.org.
Depois de arrecadar US$ 1.000 pelo Givebutter, reembolsaremos o valor dos ingressos de até 2 adultos e 1 criança (pacientes com BBSOAS são gratuitos).
Envie um e-mail para Candice.Conseur@nr2f1.org para conversar sobre como configurar sua campanha.
Vocês têm sugestões de ideias para arrecadação?
Sim! Temos sugestões de como arrecadar fundos para cobrir os custos da viagem da sua família. Também temos ideias de campanhas que você pode criar para arrecadar fundos para a Fundação NR2F1 e aproveitar a oferta de reembolso dos ingressos ao arrecadar US$ 1.000 para a Fundação.
Envie um e-mail para Candice.Conseur@nr2f1.org para conversar sobre como configurar sua campanha.
Terei uma boa experiência participando virtualmente?
Um participante da conferência de 2024 foi perguntado: “Qual foi o maior aprendizado da conferência virtual?” Ele respondeu: “Comunidade. Mesmo não estando presencialmente, senti que fazia parte.” Você terá acesso aos mesmos palestrantes e apresentações sobre as novidades da pesquisa em BBSOAS. 100% dos participantes virtuais de 2024 disseram que gostariam de participar novamente no futuro.
Os ingressos estarão disponíveis no dia do evento no hotel?
Não. Os ingressos presenciais devem ser comprados até 6 de março de 2026. Os ingressos virtuais estarão disponíveis até 5 de abril de 2026.
Precisamos ficar hospedados no hotel para participar da conferência?
Não. Você pode se hospedar onde quiser. Negociamos tarifas especiais para nossas famílias no Sheraton Orlando Lake Buena Vista Resort, o que o deixará perto de todas as atividades da conferência e de outras famílias BBSOAS.
Qual é o prazo para reservar dentro do bloco de quartos do hotel?
O prazo para garantir a tarifa com desconto de US$ 179 por noite é sexta-feira, 6 de março de 2026.
O que está incluído na taxa do resort?
Um voucher de aperitivo gratuito por quarto, por estadia, no valor de US$ 12. Pode ser usado no restaurante Palms ou no Zest durante o jantar
Águas saborizadas disponíveis no saguão das 8h às 11h, todos os dias
Acesso às piscinas, toboágua, área de recreação aquática e academia do hotel
Wi-Fi no quarto
Transporte agendado para a Disney
Quando a programação estará disponível?
Publicaremos a programação neste site assim que estiver pronta e todos os palestrantes forem confirmados.
Conferências anteriores
Em 2018, famílias BBSOAS se reuniram em Houston, Texas. Desde então, a Fundação NR2F1 organiza conferências a cada dois anos.
Conferência Familiar e Científica 2024
132 participantes e 23 pacientes BBSOAS de 11 países ao redor do mundo e 23 dos EUA.
Apresentações:
Assista a todas as apresentações de 2024 no canal do YouTube da Fundação NR2F1
Intro & Welcome to the 2024 NR2F1 Family + Scientific Conference
COMBINEDBrain, Biorepository and Rare Disease Research by Dr. Sarah Poliquin
BBSOAS Center of Excellence Early Findings by Dr. Veeral Shah
NR2F1 Patient Registry by Katia Roda, Patient Registry Chair and BBSOAS Mom
Navigating the Maze of U.S. Disability Benefits by Eric Jorgensen
Implications for NR2F1/BBSOAS Gene Research by Dr. Michèle Studer
Observer-Reported Communication Ability (ORCA) Measure by Dr. Christy Zigler
NR2F1 Foundation Fundraising by Tim Coughlin and Jen Nicholl, Fundraising and Research Committee
NR2F1 Conference Wrap-Up & New President by Carlie Monnier (Jen Nicholl on behalf of Jen Coughlin)
Conferência Familiar e Científica 2022
180 participantes de 10 países ao redor do mundo e 21 dos EUA.
Apresentações:
Assista a todas as apresentações de 2022 no canal do YouTube da Fundação NR2F1
Clinical Manifestations of BBSOAS Across the Lifespan – Dr. Christian P. Schaaf
Vision Findings From the 2018 BBSOAS Conference – Dr. Jane Edmond
Natural History is Power: The Rare Patient’s Most Valuable Resource – Dr. Terry Jo Bichell
NR2F1 Patient Registry LAUNCH! – Carlie Monnier & Stephanie Fountain
Conferência Familiar e Científica 2018
30 pacientes e famílias dos EUA.