Patient Count

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Acreditamos que há força nos números — cada novo diagnóstico é importante.

Pela primeira vez desde o lançamento da Foundation, em 2018, agora temos uma contagem de pacientes! Este é o nosso segundo censo deste ano. Saber quantas pessoas foram diagnosticadas nos ajuda a compartilhar dados relevantes com nossa comunidade de cientistas, pesquisadores e famílias como a sua.

Contagem Global de Pacientes da NR2F1 Foundation

Agora chegamos a 559 pacientes em 51 países! Os números de pacientes por continente e país estão listados abaixo.

América do Norte

Pais

Número de pacientes

Canadá

21

México

3

Estados Unidos

213

Total de pacientes

237

Sud America

Pais

Número de pacientes

Argentina

1

Brasil

8

Chile

2

Colômbia

4

Ecuador

1

Perù

1

Uruguai

1

Total de pacientes

18

Oceania

Pais

Número de pacientes

Austrália

22

Nova Zelândia

1

Total de pacientes

23

Europa

Pais

Número de pacientes

Bélgica

3

Chipre

1

República Tcheca

2

Alemanha

22

Dinamarca

3

Espanha

13

Estônia

1

Finlândia

7

França

41

Reino Unido

49

Irlanda e Irlanda do Norte

5

Grécia

3

Hungria

1

Itália

9

Letônia

1

Países Baixos

15

Noruega

6

Polônia

3

Portugal

2

Romênia

2

Russia

3

Suécia

8

Ucrânia

1

Total de pacientes

201

Ásia

Pais

Número de pacientes

Armênia

1

China

2

Hong Kong

1

Índia

3

Iraque

1

Israel

2

Japão

2

Coreia do Sul

1

Líbano

2

Malásia

2

Filipinas

2

Catar

1

Arábia Saudita

2

Taiwan

1

Turquia

4

Emirados Árabes Unidos

1

Total de pacientes

28

África

Pais

Número de pacientes

Egito

1

Total de pacientes

1

Participe ou atualize o Registro de Pacientes da NR2F1

Estamos convidando todas as famílias afetadas pela BBSOAS em todo o mundo a participar do Registro de Pacientes da NR2F1. Seja você um novo participante ou esteja retornando ao registro, suas informações são essenciais para a pesquisa, futuros tratamentos e ensaios clínicos.

Por que isso é importante:

  • Ajudar médicos e pesquisadores a compreender melhor os sintomas e a progressão da BBSOAS

  • Apoiar o desenvolvimento de tratamentos e a preparação para ensaios clínicos

  • Visualizar resumos anônimos de outras famílias depois de concluir seus questionários

Disponível em 7 idiomas — basta alterar o idioma pelo ícone de globo depois de fazer login.

Como participar

  1. Cadastre-se ou faça login no Registro de Pacientes da NR2F1 (Matrix)

  2. Preencha todos os questionários disponíveis no seu painel

  3. Envie o relatório genético do seu filho

Saiba mais

Cada número conta uma história. Cada história nos aproxima de compreender melhor a BBSOAS e de melhorar a vida de quem vive com BBSOAS.

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