每两年,我们将来自世界各地的顶尖 BBSOAS 研究人员与我们的社区聚集在一起,进行合作、分享最新研究成果,并激发积极的变革。 这一独特的聚会加强并补充了我们的使命,即通过教育、倡导和研究支持家庭,推动对 BBSOAS 的理解和治疗。 会议可现场或在线参加,以确保全球家庭的可访问性。无论您是回归参与者还是首次加入,我们都期待建立有意义的联系,共同推动 BBSOAS 的未来发展。

2024 年家庭与科学会议
为什么参加?
与其他 BBSOAS 家庭会面并建立联系
见到世界领先的专家和 BBSOAS 研究人员
参与我们的 NR2F1 生物样本库开展的重要研究
获取领先 BBSOAS 研究人员的最新未发表研究成果
向我们的研究人员介绍生活在 BBSOAS 中的真实情况
了解 NR2F1 基金会正在开展的重要工作
2026 年家庭与科学会议,4 月 8 日 - 10 日
预订门票预订 2026 年家庭与科学大会的现场或虚拟门票
预订门票优惠及折扣价格
通过为基金会筹集 1,000 美元来报销门票费用(详情请参阅下方常见问题解答)。
协商酒店房价有效至 2026 年 3 月 6 日,折扣价为 179 美元加每日 15 美元度假费。
O 赞助机会
我们非常感谢所有赞助商,无论大小。有了你们的帮助,我们可以为所有参加的家庭(现场或在线)提供最佳体验。
如需更多信息,请联系 Candice.Conseur@nr2f1.org
常见问题解答 (FAQ)
亲自参加值得吗
如果您有条件亲自参加,我们强烈推荐您这样做。与其他 BBSOAS 家庭和专家见面的机会非常难得。去年有 95% 的与会者表示他们会推荐家庭亲自参加。
我可以带孩子吗?
可以,带上全家!带上您的 BBSOAS 孩子、兄弟姐妹,甚至祖父母。您可以根据需要预订任意数量的门票。
我们不会提供托儿服务,但欢迎所有孩子进入会议室。您会看到许多孩子在看 iPad、玩玩具、画画,甚至打盹。我们对此非常习惯。一些家庭会带保姆或祖父母,在酒店的其他地方陪孩子玩。不管什么方式最适合您的家庭,对我们来说都可以。
会有时间认识其他家庭吗?
有的。我们在周三晚上在酒吧预留了一个区域供家庭见面。会议期间会有休息时间,周四会议结束后,家庭通常会聚在泳池边。周五下午,基金会将在泳池区举办家庭活动。我们希望为您提供充足的机会建立联系,我们知道这很重要。
预订截止日期是什么时候?
请在 2026 年 3 月 6 日 前预订您的现场门票(酒店房价也只保证到 2025 年 3 月 6 日)。您可以在 2026 年 4 月 5 日 前预订虚拟门票。
门票价格包含什么?
周四和周五的早餐、周四的午餐、会议 T 恤、礼品袋,以及与世界顶尖的 BBSOAS 专家直接交流的机会!
我如何通过为基金会筹集 1,000 美元来获得门票报销?
首先,预订您的会议现场门票。如果您想使用我们的筹款工具 Givebutter 为 NR2F1 基金会发起筹款活动,请联系 jennifer.coughlin@nr2f1.org。
当您通过 Givebutter 筹集到 1,000 美元后,我们将退还您最多 2 名成人和 1 名儿童的会议门票费用(BBSOAS 患者免费)。
如需讨论如何建立您的筹款活动,请发送电子邮件至 Candice.Conseur@nr2f1.org。
您有关于筹款活动的建议吗?
有的!我们提供了如何为您家庭旅行费用筹款的建议,也有为 NR2F1 基金会筹款的创意。您还可以通过为基金会筹集 1,000 美元来获得会议门票的报销。
请发送邮件至 Candice.Conseur@nr2f1.org 讨论如何建立您的筹款活动。
线上参会也能有好的体验吗?
在 2024 年的会议中,有一位线上参会者被问到“线上会议最大的收获是什么”,他们回答:“社区感。虽然不在现场,但我感觉自己被包容在其中。” 线上参会者可以听到所有相同的演讲者和报告内容,了解 BBSOAS 最新研究进展。2024 年的 100% 线上参会者表示,他们愿意再次参加未来的 BBSOAS 家庭与科学虚拟会议。
会议当天可以在酒店购买门票吗?
不能。现场门票需在 2026 年 3 月 6 日 前购买。虚拟门票可在 2026 年 4 月 5 日 前购买。
我们必须住在会议酒店才能参加会议吗?
不需要,您可以选择任何您喜欢的住宿地点。我们已为家庭在 Sheraton Orlando Lake Buena Vista Resort 争取到优惠价格。这样您就能靠近会议场地和其他 BBSOAS 家庭。
作为会议酒店房间预订的一部分,预订截止日期是什么时候?
享受每晚 179 美元优惠价的截止日期是 2026 年 3 月 6 日(星期五)。
度假村费用包括哪些内容?
每间客房每次入住可获赠一张价值 12 美元的免费开胃菜券,可在晚餐时间于 Palms 或 Zest 餐厅使用
每天上午 8 点至 11 点,大堂提供多种口味的果味水
使用游泳池、水滑梯、喷水区和酒店健身中心
房间内 Wi-Fi
定时的迪士尼班车服务
议程什么时候可以查看?
一旦议程准备好并确认所有演讲者后,我们会在本网站上发布。
往届会议
2018 年,BBSOAS 家庭在德克萨斯州休斯顿汇聚。从那时起,NR2F1 基金会每两年举办一次会议。
2024年家庭与科学会议
来自全球 11 个国家的 132 名与会者以及 23 名 BBSOAS 患者,其中 23 名来自美国。
演讲内容:
在 NR2F1 基金会 YouTube 频道观看 2024 年的所有演讲
Intro & Welcome to the 2024 NR2F1 Family + Scientific Conference
COMBINEDBrain, Biorepository and Rare Disease Research by Dr. Sarah Poliquin
BBSOAS Center of Excellence Early Findings by Dr. Veeral Shah
NR2F1 Patient Registry by Katia Roda, Patient Registry Chair and BBSOAS Mom
Navigating the Maze of U.S. Disability Benefits by Eric Jorgensen
Implications for NR2F1/BBSOAS Gene Research by Dr. Michèle Studer
Observer-Reported Communication Ability (ORCA) Measure by Dr. Christy Zigler
NR2F1 Foundation Fundraising by Tim Coughlin and Jen Nicholl, Fundraising and Research Committee
NR2F1 Conference Wrap-Up & New President by Carlie Monnier (Jen Nicholl on behalf of Jen Coughlin)
2022年家庭与科学会议
来自全球 10 个国家的 180 名与会者,其中 21 名来自美国。
演讲内容:
在 NR2F1 基金会 YouTube 频道观看 2022 年的所有演讲
Clinical Manifestations of BBSOAS Across the Lifespan – Dr. Christian P. Schaaf
Vision Findings From the 2018 BBSOAS Conference – Dr. Jane Edmond
Natural History is Power: The Rare Patient’s Most Valuable Resource – Dr. Terry Jo Bichell
NR2F1 Patient Registry LAUNCH! – Carlie Monnier & Stephanie Fountain
Conferenza Familiare e Scientifica 2018
来自美国的 30 名患者和家庭。