家庭与科学会议

关于:

每两年,我们将来自世界各地的顶尖 BBSOAS 研究人员与我们的社区聚集在一起,进行合作、分享最新研究成果,并激发积极的变革。 这一独特的聚会加强并补充了我们的使命,即通过教育、倡导和研究支持家庭,推动对 BBSOAS 的理解和治疗。 会议可现场或在线参加,以确保全球家庭的可访问性。无论您是回归参与者还是首次加入,我们都期待建立有意义的联系,共同推动 BBSOAS 的未来发展。

The Family & Scientific Conference 2024

2024 年家庭与科学会议

为什么参加?

  • 与其他 BBSOAS 家庭会面并建立联系

  • 见到世界领先的专家和 BBSOAS 研究人员

  • 参与我们的 NR2F1 生物样本库开展的重要研究

  • 获取领先 BBSOAS 研究人员的最新未发表研究成果

  • 向我们的研究人员介绍生活在 BBSOAS 中的真实情况

  • 了解 NR2F1 基金会正在开展的重要工作

2026 年家庭与科学会议,4 月 8 日 - 10 日

预订门票

预订 2026 年家庭与科学大会的现场或虚拟门票

预订门票

优惠及折扣价格

通过为基金会筹集 1,000 美元来报销门票费用(详情请参阅下方常见问题解答)。

协商酒店房价有效至 2026 年 3 月 6 日,折扣价为 179 美元加每日 15 美元度假费。

O 赞助机会

我们非常感谢所有赞助商,无论大小。有了你们的帮助,我们可以为所有参加的家庭(现场或在线)提供最佳体验。

查看我们提供的多种赞助选项。

如需更多信息,请联系 Candice.Conseur@nr2f1.org

常见问题解答 (FAQ)

亲自参加值得吗

如果您有条件亲自参加,我们强烈推荐您这样做。与其他 BBSOAS 家庭和专家见面的机会非常难得。去年有 95% 的与会者表示他们会推荐家庭亲自参加。

我可以带孩子吗?

可以,带上全家!带上您的 BBSOAS 孩子、兄弟姐妹,甚至祖父母。您可以根据需要预订任意数量的门票。

我们不会提供托儿服务,但欢迎所有孩子进入会议室。您会看到许多孩子在看 iPad、玩玩具、画画,甚至打盹。我们对此非常习惯。一些家庭会带保姆或祖父母,在酒店的其他地方陪孩子玩。不管什么方式最适合您的家庭,对我们来说都可以。

会有时间认识其他家庭吗?

有的。我们在周三晚上在酒吧预留了一个区域供家庭见面。会议期间会有休息时间,周四会议结束后,家庭通常会聚在泳池边。周五下午,基金会将在泳池区举办家庭活动。我们希望为您提供充足的机会建立联系,我们知道这很重要。

预订截止日期是什么时候?

请在 2026 年 3 月 6 日 前预订您的现场门票(酒店房价也只保证到 2025 年 3 月 6 日)。您可以在 2026 年 4 月 5 日 前预订虚拟门票。

门票价格包含什么?

周四和周五的早餐、周四的午餐、会议 T 恤、礼品袋,以及与世界顶尖的 BBSOAS 专家直接交流的机会!

我如何通过为基金会筹集 1,000 美元来获得门票报销?

首先,预订您的会议现场门票。如果您想使用我们的筹款工具 Givebutter 为 NR2F1 基金会发起筹款活动,请联系 jennifer.coughlin@nr2f1.org。

当您通过 Givebutter 筹集到 1,000 美元后,我们将退还您最多 2 名成人和 1 名儿童的会议门票费用(BBSOAS 患者免费)。

如需讨论如何建立您的筹款活动,请发送电子邮件至 Candice.Conseur@nr2f1.org。

您有关于筹款活动的建议吗?

有的!我们提供了如何为您家庭旅行费用筹款的建议,也有为 NR2F1 基金会筹款的创意。您还可以通过为基金会筹集 1,000 美元来获得会议门票的报销。

请发送邮件至 Candice.Conseur@nr2f1.org 讨论如何建立您的筹款活动。

线上参会也能有好的体验吗?

在 2024 年的会议中,有一位线上参会者被问到“线上会议最大的收获是什么”,他们回答:“社区感。虽然不在现场,但我感觉自己被包容在其中。” 线上参会者可以听到所有相同的演讲者和报告内容,了解 BBSOAS 最新研究进展。2024 年的 100% 线上参会者表示,他们愿意再次参加未来的 BBSOAS 家庭与科学虚拟会议。

会议当天可以在酒店购买门票吗?

不能。现场门票需在 2026 年 3 月 6 日 前购买。虚拟门票可在 2026 年 4 月 5 日 前购买。

我们必须住在会议酒店才能参加会议吗?

不需要,您可以选择任何您喜欢的住宿地点。我们已为家庭在 Sheraton Orlando Lake Buena Vista Resort 争取到优惠价格。这样您就能靠近会议场地和其他 BBSOAS 家庭。

作为会议酒店房间预订的一部分,预订截止日期是什么时候?

享受每晚 179 美元优惠价的截止日期是 2026 年 3 月 6 日(星期五)。

度假村费用包括哪些内容?
  • 每间客房每次入住可获赠一张价值 12 美元的免费开胃菜券,可在晚餐时间于 Palms 或 Zest 餐厅使用

  • 每天上午 8 点至 11 点,大堂提供多种口味的果味水

  • 使用游泳池、水滑梯、喷水区和酒店健身中心

  • 房间内 Wi-Fi

  • 定时的迪士尼班车服务

议程什么时候可以查看?

一旦议程准备好并确认所有演讲者后,我们会在本网站上发布。

往届会议

2018 年,BBSOAS 家庭在德克萨斯州休斯顿汇聚。从那时起,NR2F1 基金会每两年举办一次会议。

2024年家庭与科学会议

来自全球 11 个国家的 132 名与会者以及 23 名 BBSOAS 患者,其中 23 名来自美国。

演讲内容:

在 NR2F1 基金会 YouTube 频道观看 2024 年的所有演讲

2022年家庭与科学会议

来自全球 10 个国家的 180 名与会者,其中 21 名来自美国。

演讲内容:

在 NR2F1 基金会 YouTube 频道观看 2022 年的所有演讲

Conferenza Familiare e Scientifica 2018

来自美国的 30 名患者和家庭。