Patient Count

我们相信，人数越多，力量越大——每一个新的诊断都很重要。

自基金会于 2018 年成立以来，这是我们第一次拥有患者人数统计！这是我们今年进行的第二次患者普查。了解有多少人被诊断出患有 BBSOAS，有助于我们与科学家、研究人员以及像您一样的家庭分享有意义的数据。

加入或更新 NR2F1 患者登记系统

我们邀请全球所有 BBSOAS 家庭参与 NR2F1 患者登记系统。无论您是首次登记还是再次参与，您的信息对于研究、未来治疗以及临床试验都至关重要。

为什么这很重要：

• 帮助医生和研究人员了解 BBSOAS 的症状及其发展过程

• 支持治疗方法的开发以及临床试验准备

• 完成调查后，查看其他家庭的匿名汇总信息

提供 7 种语言——登录后，只需点击地球图标即可更改语言。