Conferencias Familiares y Científicas

Última actualización:

Cada dos años reunimos a los principales investigadores de BBSOAS de todo el mundo junto con nuestra comunidad para colaborar, compartir las últimas investigaciones e inspirar cambios positivos.

Esta reunión única fortalece y complementa nuestra misión de apoyar a las familias mediante la educación, la defensa de sus derechos y la investigación, promoviendo la comprensión y el tratamiento del BBSOAS.

La conferencia está disponible tanto presencialmente como de forma virtual para garantizar la accesibilidad a las familias de todo el mundo. Ya sea que sea un participante recurrente o se una por primera vez, esperamos establecer conexiones significativas y trabajar juntos para dar forma al futuro del BBSOAS.

Conferencia Familiar y Científica 2024

Conferencia Familiar y Científica 2024

¿Por qué asistir?

  • Conéctese con otras familias BBSOAS

  • Conozca a los principales expertos e investigadores de BBSOAS del mundo

  • Participe en investigaciones esenciales con nuestro Biorepositorio NR2F1

  • Obtenga acceso a las investigaciones inéditas más recientes de un investigador líder en BBSOAS

  • Eduque a nuestros investigadores sobre la realidad de vivir con BBSOAS

  • Conozca el trabajo crítico que lidera la Fundación NR2F1

Conferencia Familiar y Científica 2026, 8 - 10 de abril

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Reserva tus entradas presenciales o virtuales para la Conferencia Familiar y Científica 2026

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Ofertas y precios con descuento

Reciba el reembolso de sus entradas recaudando $1,000 para la Fundación (consulte nuestras preguntas frecuentes para obtener más información).

Las tarifas negociadas de hotel están disponibles hasta el 16 de marzo de 2026 al precio reducido de $109, más una tarifa diaria de resort de $15. Importante: Al realizar la reserva, mantenga el número de huéspedes predeterminado en 1 adulto independientemente del tamaño de su grupo y, a continuación, seleccione el tipo de habitación que se ajuste a su grupo.

Oportunidades de patrocinio

Agradecemos enormemente a todos nuestros patrocinadores, grandes y pequeños. Con su ayuda, podemos hacer de la conferencia la mejor experiencia para todas las familias que asistan, ya sea presencialmente o en línea.

Consulte nuestras diversas opciones de patrocinio disponibles.

Para más información, contáctenos en Candice.Conseur@nr2f1.org.

Preguntas Frecuentes (FAQ)

¿Vale la pena asistir en persona?

Si tienes la posibilidad de asistir en persona, te lo recomendamos mucho. La oportunidad de conocer a otras familias y expertos en BBSOAS es increíble. El 95% de los asistentes del año pasado dijeron que recomendarían asistir en persona.

¿Puedo llevar a mis hijos?

¡Sí, trae a toda la familia! Lleva a tus hijos con BBSOAS, hermanos e incluso abuelos. Puedes reservar tantos boletos como necesites.

No habrá guardería disponible, pero todos los niños son bienvenidos en la sala de conferencias. Verás muchos niños viendo iPads, jugando, dibujando o incluso durmiendo. Estamos acostumbrados a eso. Algunas familias traen una niñera o a los abuelos para entretener a los niños en otro lugar del hotel. Lo que mejor funcione para tu familia, funciona para nosotros.

¿Habrá tiempo para conocer a otras familias?

Sí. Hemos reservado un área en el bar el miércoles por la noche para que las familias se reúnan. Habrá descansos durante el día, y normalmente las familias se reúnen alrededor de la piscina después de la conferencia del jueves. El viernes por la tarde, la Fundación organizará una tarde familiar en la zona de la piscina. Queremos darte muchas oportunidades para conectar, sabemos que son importantes.

¿Cuál es la fecha límite para reservar boletos?

Reserva tus boletos presenciales antes del 6 de marzo de 2026 (las tarifas del hotel solo están garantizadas hasta el 6 de marzo de 2025). Puedes reservar un boleto virtual hasta el 5 de abril de 2026.

¿Qué está incluido en el precio del boleto?

Desayuno el jueves y el viernes, almuerzo el jueves, camiseta de la conferencia, bolsa de regalos y acceso directo a los principales expertos mundiales en BBSOAS.

¿Cómo puedo obtener el reembolso del costo de mis boletos recaudando $1,000 para la Fundación?

Primero, reserva tus boletos presenciales para la conferencia. Si deseas organizar una recaudación para la Fundación NR2F1 usando nuestra herramienta Givebutter, escribe a jennifer.coughlin@nr2f1.org.

Una vez que hayas recaudado $1,000 a través de Givebutter, te reembolsaremos los boletos de conferencia hasta por el valor de 2 adultos y 1 niño (los pacientes con BBSOAS asisten gratis).

Envía un correo a Candice.Conseur@nr2f1.org para hablar sobre cómo configurar tu recaudación.

¿Tienen sugerencias sobre ideas de recaudación?

Sí, tenemos sugerencias para recaudar fondos para cubrir los gastos del viaje de tu familia. También te sugerimos recaudaciones de fondos para la Fundación NR2F1. Aprovecha la oferta para obtener el reembolso de tus boletos recaudando $1,000 para la Fundación.

Envía un correo electrónico a Candice.Conseur@nr2f1.org para hablar sobre cómo organizar tu recaudación de fondos.

¿Tendré una buena experiencia asistiendo de forma virtual?

A un participante de la conferencia de 2024 se le preguntó: “¿Cuál fue tu mayor aprendizaje de la conferencia virtual?” Respondió: “Comunidad. Aunque no estuve en persona, me sentí incluido.” Tendrás acceso a los mismos ponentes y presentadores para escuchar las últimas novedades sobre la investigación de BBSOAS. El 100% de los asistentes virtuales en 2024 expresó que les gustaría asistir nuevamente en el futuro.

¿Habrá boletos disponibles el día del evento en el hotel?

No. Los boletos presenciales deben comprarse antes del 6 de marzo de 2026. Los boletos virtuales estarán disponibles hasta el 5 de abril de 2026.

¿Tenemos que hospedarnos en el hotel para asistir a la conferencia?

No, puedes alojarte donde prefieras. Hemos negociado tarifas especiales para nuestras familias en el Sheraton Orlando Lake Buena Vista Resort, para que estés cerca de todas las actividades de la conferencia y de otras familias BBSOAS.

¿Cuál es la fecha límite para reservar dentro del bloque de habitaciones del hotel?

La fecha límite para obtener la tarifa con descuento de $109 por noche es el viernes 16 de marzo de 2026.

¿Qué incluye la tarifa del resort?
  • Un cupón gratuito por habitación y por estancia para un aperitivo (valorado en $12), que puede canjearse en Palms o en el restaurante Zest durante la cena

  • Agua infusionada con distintos sabores disponible en el vestíbulo de 8 a 11 a. m. todos los días

  • Acceso a las piscinas, tobogán de agua, zona de juegos acuáticos y gimnasio del hotel

  • Wi-Fi en la habitación

  • Transporte programado a Disney

¿Cuándo estará disponible la agenda?

Publicaremos la agenda en este sitio web una vez que esté lista y se hayan confirmado todos los ponentes.

Conferencias pasadas

En 2018, las familias de BBSOAS se reunieron en Houston, Texas. Desde entonces, la Fundación NR2F1 ha organizado conferencias cada dos años.

Conferencia Familiar y Científica 2024

132 asistentes y 23 pacientes de BBSOAS de 11 países de todo el mundo y 23 de EE.UU.

Presentaciones:

Mira todas las presentaciones de 2024 en el canal de YouTube de la Fundación NR2F1

Conferencia Familiar y Científica 2022

180 asistentes de 10 países de todo el mundo y 21 de EE. UU..

Presentaciones:

Mira todas las presentaciones de 2022 en el canal de YouTube de la Fundación NR2F1

Conferencia Familiar y Científica 2018

30 pacientes y familias de EE.UU..