Patient Count

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Creemos que hay fuerza en los números: cada nuevo diagnóstico cuenta.

Por primera vez desde el lanzamiento de la Foundation en 2018, ¡ahora tenemos un recuento de pacientes! Este es nuestro segundo censo de este año. Saber cuántas personas han sido diagnosticadas nos ayuda a compartir datos relevantes con nuestra comunidad de científicos, investigadores y familias como la suya.

Recuento Global de Pacientes de la NR2F1 Foundation

¡Ahora contamos con 559 pacientes en 51 países! A continuación se indican los totales de pacientes por continente y país.

América del Norte

País

Número de pacientes

Canadá

21

México

3

Estados Unidos

213

Total de pacientes

237

América del Sur

País

Número de pacientes

Argentina

1

Brasil

8

Chile

2

Colombia

4

Ecuador

1

Perú

1

Uruguay

1

Total de pacientes

18

Oceanía

País

Número de pacientes

Australia

22

Nueva Zelanda

1

Total de pacientes

23

Europa

País

Número de pacientes

Bélgica

3

Chipre

1

República Checa

2

Alemania

22

Dinamarca

3

España

13

Estonia

1

Finlandia

7

Francia

41

Reino Unido

49

Irlanda e Irlanda del Norte

5

Grecia

3

Hungría

1

Italia

9

Letonia

1

Países Bajos

15

Noruega

6

Polonia

3

Portugal

2

Rumanía

2

Rusia

3

Suecia

8

Ucrania

1

Total de pacientes

201

Asia

País

Número de pacientes

Armenia

1

China

2

Hong Kong

1

India

3

Irak

1

Israel

2

Japón

2

Corea del Sur

1

Líbano

2

Malasia

2

Filipinas

2

Catar

1

Arabia Saudita

2

Taiwán

1

Turquía

4

Emiratos Árabes Unidos

1

Total de pacientes

28

África

País

Número de pacientes

Egito

1

Total de pacientes

1

Únase al Registro de Pacientes de NR2F1 o actualice sus datos

Invitamos a todas las familias afectadas por BBSOAS en todo el mundo a participar en el Registro de Pacientes de NR2F1. Tanto si es la primera vez que participa como si ya estaba registrado y regresa, su información es fundamental para la investigación, los futuros tratamientos y los ensayos clínicos.

Por qué es importante:

  • Ayudar a médicos e investigadores a comprender mejor los síntomas y la progresión de BBSOAS

  • Apoyar el desarrollo de tratamientos y la preparación para ensayos clínicos

  • Consultar resúmenes anónimos de otras familias una vez que haya completado sus cuestionarios

Disponible en 7 idiomas — simplemente cambie el idioma mediante el icono del globo después de iniciar sesión.

Cómo participar

  1. Regístrese o inicie sesión en el Registro de Pacientes de NR2F1 (Matrix)

  2. Complete todos los cuestionarios de su panel

  3. Suba el informe genético de su hijo

Más información

Cada número cuenta una historia. Cada historia nos acerca a comprender mejor BBSOAS y a mejorar la vida de las personas que viven con BBSOAS.

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