¡Nos complace compartir una actualización de nuestro Estudio Observacional de Reutilización de Medicamentos!
Gracias por su paciencia. El lanzamiento de este estudio está llevando más tiempo de lo previsto. El Estudio Observacional de Reutilización de Medicamentos representa un gran paso adelante en nuestra misión de encontrar tratamientos para las personas que viven con BBSOAS.
Como comentamos en nuestra conferencia de abril, gracias a una subvención de la NR2F1 Foundation, el Dr. Chow y su increíble equipo analizaron más de 1.600 medicamentos existentes que ya están aprobados para su uso en Estados Unidos y Europa. De esta extensa búsqueda, más de 30 compuestos mostraron mejoras prometedoras en nuestros modelos de mosca de la fruta de BBSOAS. Después de considerar cuidadosamente factores como la seguridad, la accesibilidad y las necesidades específicas de nuestra comunidad, redujeron la selección a DOS medicamentos. Aunque todavía quedan 6–8 semanas de trabajo antes de que podamos entrar en detalles, queremos que sepan que este proyecto es una de las principales prioridades de la NR2F1 Foundation y estamos trabajando lo más rápido posible para poner en marcha el estudio.
¿Necesita un repaso del Proyecto de Reutilización de Medicamentos?
➡️ Vea aquí una entrevista con Melissa Thelen, Presidenta del Comité de Investigación.
➡️ Vea aquí una conversación con el Dr. Chow en la que explica los detalles del estudio.
¿Qué puede hacer para prepararse para participar en el estudio?
Esperamos poner en marcha este estudio durante las próximas 6 a 8 semanas. Para poder participar, es esencial que se inscriba en el Patient Registry. Si se registra por primera vez, cree un perfil, complete las encuestas y añada su informe genético. ¿Ya está registrado? Simplemente inicie sesión y vuelva a completar sus encuestas anuales.
3 pasos sencillos para participar en el Patient Registry:
Regístrese
o
inicie sesión
en el NR2F1 Patient Registry (plataforma Matrix)
Complete todas las encuestas
en su panel de control — pueden aparecer más encuestas según sus respuestas
Suba el informe genético de su hijo
(fundamental para la precisión de la investigación)
🔎 Consejo: Regístrese primero como cuidador y, después, añada a su hijo como paciente.
¿Necesita ayuda? Envíe un correo electrónico a Amanda.Reiser@nr2f1.org. Ella puede ayudarle, orientarle y restablecer contraseñas.
Nos comprometemos a mantenerles informados a medida que alcancemos hitos importantes en el camino. Muchísimas gracias por su apoyo continuo y por acompañarnos en nuestro camino hacia mejores opciones de tratamiento para las personas con BBSOAS.
Juntos podemos impulsar un cambio real.