Siamo entusiasti di condividere un aggiornamento sul nostro studio osservazionale sul riposizionamento dei farmaci!
Grazie per la vostra pazienza. Il lancio di questo studio ha richiesto più tempo del previsto. Lo studio osservazionale sul riposizionamento dei farmaci rappresenta un importante passo avanti nella nostra missione di trovare trattamenti per le persone che vivono con BBSOAS.
Come abbiamo illustrato durante la nostra conferenza di aprile, grazie a una sovvenzione della NR2F1 Foundation, il Dr. Chow e il suo straordinario team hanno esaminato oltre 1.600 farmaci già esistenti e già approvati per l'uso negli Stati Uniti e in Europa. Da questa ricerca approfondita, più di 30 composti hanno mostrato miglioramenti promettenti nei nostri modelli di moscerino della frutta per il BBSOAS. Dopo aver attentamente valutato fattori come la sicurezza, l'accessibilità e le esigenze specifiche della nostra comunità, hanno ristretto la selezione a DUE farmaci. Anche se ci aspettano ancora 6–8 settimane di lavoro prima di poter entrare nei dettagli, sappiate che questo progetto è una priorità assoluta per la NR2F1 Foundation e che stiamo lavorando il più rapidamente possibile per avviare lo studio.
Avete bisogno di un riepilogo del progetto di Drug Repurposing?
➡️ Guardate qui un'intervista con Melissa Thelen, Research Chair.
➡️ Guardate qui una discussione con il Dr. Chow in cui illustra i dettagli dello studio.
Cosa potete fare per prepararvi a partecipare allo studio?
Prevediamo di avviare questo studio nelle prossime 6–8 settimane. Per partecipare, è essenziale iscriversi al Patient Registry. Se vi registrate per la prima volta, create un profilo, completate i questionari e aggiungete il vostro referto genetico. Siete già registrati? Vi basterà accedere nuovamente e completare i vostri questionari annuali.
3 semplici passaggi per partecipare al Patient Registry:
Registratevi
o
effettuate l'accesso
al NR2F1 Patient Registry (piattaforma Matrix)
Completate tutti i questionari
nella vostra dashboard — in base alle vostre risposte potrebbero comparire ulteriori questionari
Caricate il referto genetico di vostro figlio
(fondamentale per l'accuratezza della ricerca)
🔎 Suggerimento: registrate prima voi stessi come caregiver, quindi aggiungete vostro figlio come paziente.
Avete bisogno di aiuto? Scrivete a Amanda.Reiser@nr2f1.org. Potrà aiutarvi, fornire indicazioni e reimpostare le password!
Ci impegniamo a tenervi aggiornati mentre raggiungiamo importanti traguardi lungo il percorso. Grazie di cuore per il vostro continuo sostegno e per la collaborazione nel nostro percorso verso migliori opzioni terapeutiche per le persone con BBSOAS.
Insieme possiamo promuovere un cambiamento concreto.