Crediamo che nei numeri ci sia la forza — ogni nuova diagnosi è importante.
Per la prima volta dalla nascita della Foundation nel 2018, ora disponiamo di un conteggio dei pazienti! Questo è il nostro secondo censimento dell’anno. Sapere quante persone hanno ricevuto una diagnosi ci aiuta a condividere dati significativi con la nostra comunità di scienziati, ricercatori e famiglie come la vostra.
Censimento globale dei pazienti della NR2F1 Foundation
Siamo arrivati a 559 pazienti in 51 Paesi! Di seguito sono riportati i numeri dei pazienti per continente e Paese.
Nord America
Paese | Numero di pazienti |
|---|---|
Canada | 21 |
Messico | 3 |
Stati Uniti | 213 |
Totale pazienti | 237 |
Sud America
Paese | Numero di pazienti |
|---|---|
Argentina | 1 |
Brasile | 8 |
Cile | 2 |
Colombia | 4 |
Ecuador | 1 |
Perù | 1 |
Uruguay | 1 |
Totale pazienti | 18 |
Oceania
Paese | Numero di pazienti |
|---|---|
Australia | 22 |
Nuova Zelanda | 1 |
Totale pazienti | 23 |
Europa
Paese | Numero di pazienti |
|---|---|
Belgio | 3 |
Cipro | 1 |
Repubblica Ceca | 2 |
Germania | 22 |
Danimarca | 3 |
Spagna | 13 |
Estonia | 1 |
Finlandia | 7 |
Francia | 41 |
Regno Unito | 49 |
Irlanda e Irlanda del Nord | 5 |
Grecia | 3 |
Ungheria | 1 |
Italia | 9 |
Lettonia | 1 |
Paesi Bassi | 15 |
Norvegia | 6 |
Polonia | 3 |
Portogallo | 2 |
Romania | 2 |
Russia | 3 |
Svezia | 8 |
Ucraina | 1 |
Totale pazienti | 201 |
Asia
Paese | Numero di pazienti |
|---|---|
Armenia | 1 |
Cina | 2 |
Hong Kong | 1 |
India | 3 |
Iraq | 1 |
Israele | 2 |
Giappone | 2 |
Corea del Sud | 1 |
Libano | 2 |
Malesia | 2 |
Filippine | 2 |
Qatar | 1 |
Arabia Saudita | 2 |
Taiwan | 1 |
Turchia | 4 |
Emirati Arabi Uniti | 1 |
Totale pazienti | 28 |
Africa
Paese | Numero di pazienti |
|---|---|
Egitto | 1 |
Totale pazienti | 1 |
Partecipa o aggiorna il Registro dei pazienti NR2F1
Invitiamo tutte le famiglie BBSOAS di tutto il mondo a partecipare al Registro dei pazienti NR2F1. Che siate nuovi partecipanti o che stiate tornando a completare il registro, le vostre informazioni sono fondamentali per la ricerca, i futuri trattamenti e gli studi clinici.
Perché è importante:
Aiutare medici e ricercatori a comprendere meglio i sintomi e la progressione del BBSOAS
Supportare lo sviluppo di trattamenti e la preparazione agli studi clinici
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Disponibile in 7 lingue — dopo aver effettuato l’accesso, è sufficiente cambiare lingua tramite l’icona del globo.
Come partecipare
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