Tous les deux ans, nous réunissons des chercheurs de premier plan du monde entier travaillant sur le syndrome de l’atrophie optique de Bosch-Boonstra-Schaaf (BBSOAS), aux côtés de notre communauté, pour collaborer, partager les dernières avancées et stimuler des changements positifs.
Ce rassemblement unique renforce et complète notre mission de soutien aux familles par l’éducation, la sensibilisation et la recherche, afin de faire progresser la compréhension et le traitement du BBSOAS.
La conférence est proposée à la fois en présentiel et en virtuel afin de garantir l’accessibilité aux familles du monde entier. Que vous soyez un participant régulier ou que vous nous rejoigniez pour la première fois, nous avons hâte de créer des liens solides et de travailler ensemble pour façonner l’avenir du BBSOAS.

La Conférence Familiale et Scientifique 2024
Pourquoi participer ?
Rencontrez et échangez avec d’autres familles concernées par le BBSOAS
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Conférence familiale et scientifique 2026, du 8 au 10 avril
Réserver des billetsRéservez vos billets en personne ou virtuels pour la Conférence familiale et scientifique 2026
Réserver des billetsOffres et prix réduits
Obtenez le remboursement de vos billets en collectant 1 000 $ pour la Fondation (consultez la FAQ ci-dessous pour plus de détails).
Des tarifs d'hôtel négociés sont disponibles jusqu'au 16 mars 2026 au prix réduit de 109 $, plus 15 $ de frais de séjour quotidiens. Important : Lors de la réservation, veuillez laisser le nombre de voyageurs par défaut à 1 adulte, quelle que soit la taille de votre groupe, puis sélectionnez le type de chambre adapté à votre groupe.
Opportunités de parrainage
Nous remercions chaleureusement tous nos sponsors, petits et grands. Grâce à votre soutien, nous pouvons faire de la conférence une expérience inoubliable pour toutes les familles, en présentiel comme en ligne.
Découvrez nos différentes options de sponsoring.
Contactez Candice.Conseur@nr2f1.org pour plus d'informations.
Questions fréquemment posées (FAQ)
Cela vaut-il la peine d’y assister en personne ?
Si vous avez la possibilité d’y assister en personne, nous vous le recommandons vivement. La chance de rencontrer d’autres familles BBSOAS et des experts est une occasion incroyable. L’an dernier, 95 % des participants ont déclaré recommander la participation en personne.
Puis-je amener mes enfants ?
Oui, amenez toute la famille ! Apportez vos enfants BBSOAS, leurs frères et sœurs, et même les grands-parents. Vous pouvez réserver autant de billets que nécessaire.
Nous n’aurons pas de service de garde, mais tous les enfants sont les bienvenus dans la salle de conférence. Vous verrez beaucoup d’enfants regarder des iPads, jouer, dessiner ou même faire la sieste. Nous y sommes habitués. Certaines familles amènent une nounou ou des grands-parents pour distraire les enfants ailleurs dans l’hôtel. Tout ce qui fonctionne pour votre famille nous convient.
Y aura-t-il du temps pour faire connaissance avec d’autres familles ?
Oui. Nous avons réservé un espace au bar mercredi soir pour permettre aux familles de se rencontrer. Il y aura des pauses tout au long de la journée et, en général, les familles se retrouvent autour de la piscine après la conférence de jeudi. Vendredi après-midi, la Fondation organisera une rencontre familiale à la piscine. Nous voulons vous donner de nombreuses occasions de créer des liens, car nous savons qu’ils sont importants.
Quelle est la date limite pour réserver les billets ?
Réservez vos billets en présentiel avant le 6 mars 2026 (les tarifs des chambres d’hôtel sont garantis uniquement jusqu’au 6 mars 2025). Vous pouvez réserver un billet virtuel jusqu’au 5 avril 2026.
Qu’est-ce qui est inclus dans le prix du billet ?
Le petit-déjeuner du jeudi et du vendredi, le déjeuner du jeudi, un t-shirt de la conférence, un sac cadeau et un accès direct aux meilleurs experts mondiaux de BBSOAS !
Comment puis-je me faire rembourser le coût de mes billets en collectant 1 000 $ pour la Fondation ?
Tout d’abord, réservez vos billets pour la conférence en présentiel. Si vous souhaitez organiser une collecte de fonds pour la Fondation NR2F1 via Givebutter à l’aide de notre outil Givebutter, contactez jennifer.coughlin@nr2f1.org.
Une fois que vous aurez collecté 1 000 $ via Givebutter, nous vous rembourserons vos billets de conférence pour un maximum de 2 adultes et 1 enfant (les patients BBSOAS sont gratuits).
Écrivez à Candice.Conseur@nr2f1.org pour discuter de la mise en place de votre collecte de fonds.
Avez-vous des idées de collecte de fonds ?
Oui. Nous avons des suggestions pour collecter des fonds afin de financer le voyage de votre famille. Nous vous proposons également des collectes de fonds pour la Fondation NR2F1. Profitez de l'offre pour vous faire rembourser vos billets en collectant 1 000 $ pour la Fondation.
Contactez Candice.Conseur@nr2f1.org pour discuter de l'organisation de votre collecte de fonds.
Vais-je tout de même vivre une bonne expérience en participant virtuellement ?
Lors de la conférence 2024, un participant virtuel a répondu à la question « Quelle a été la plus grande leçon de la conférence virtuelle ? » par « La communauté. Même à distance, je me suis senti inclus. » Vous aurez accès aux mêmes intervenants et conférenciers pour découvrir les dernières avancées sur la recherche BBSOAS. 100 % des participants virtuels en 2024 ont indiqué vouloir assister à une future conférence virtuelle BBSOAS.
Les billets seront-ils disponibles le jour même à l'hôtel ?
Non. Les billets en personne doivent être achetés avant le 6 mars 2026. Les billets virtuels resteront disponibles jusqu'au 5 avril 2026.
Devons-nous séjourner à l’hôtel pour assister à la conférence ?
Non, vous pouvez séjourner où vous le souhaitez. Nous avons négocié des tarifs préférentiels pour nos familles au Sheraton Orlando Lake Buena Vista Resort, afin que vous soyez proches des activités et des autres familles BBSOAS.
Quelle est la date limite pour réserver dans le bloc de chambres de l’hôtel ?
La date limite pour bénéficier du tarif réduit de 109 $ par nuit est le vendredi 16 mars 2026.
Qu’est-ce qui est inclus dans les frais de séjour ?
Un bon gratuit pour une entrée par chambre et par séjour, d’une valeur de 12 $, à utiliser au Palms ou au restaurant Zest lors du dîner
Eaux aromatisées disponibles dans le hall tous les jours de 8h à 11h
Accès aux piscines, au toboggan aquatique, à l’aire de jeux aquatique et à la salle de sport de l’hôtel
Wi-Fi dans votre chambre
Navette Disney programmée
Quand le programme sera-t-il disponible ?
Nous publierons le programme sur ce site dès qu’il sera prêt et que tous les intervenants seront confirmés.
Conférences passées
En 2018, les familles BBSOAS se sont réunies à Houston, au Texas. Depuis, la Fondation NR2F1 organise des conférences tous les deux ans.
Conférence familiale et scientifique 2024
132 participants, dont 23 patients BBSOAS, venant de 11 pays et de 23 des États américains.
Présentations:
Regardez toutes les présentations de 2024 sur la chaîne YouTube de la Fondation NR2F1
Intro & Welcome to the 2024 NR2F1 Family + Scientific Conference
COMBINEDBrain, Biorepository and Rare Disease Research by Dr. Sarah Poliquin
BBSOAS Center of Excellence Early Findings by Dr. Veeral Shah
NR2F1 Patient Registry by Katia Roda, Patient Registry Chair and BBSOAS Mom
Navigating the Maze of U.S. Disability Benefits by Eric Jorgensen
Implications for NR2F1/BBSOAS Gene Research by Dr. Michèle Studer
Observer-Reported Communication Ability (ORCA) Measure by Dr. Christy Zigler
NR2F1 Foundation Fundraising by Tim Coughlin and Jen Nicholl, Fundraising and Research Committee
NR2F1 Conference Wrap-Up & New President by Carlie Monnier (Jen Nicholl on behalf of Jen Coughlin)
Conférence familiale et scientifique 2022
180 participants de 10 pays du monde entier et 21 des États-Unis.
Présentations:
Regardez toutes les présentations de 2022 sur la chaîne YouTube de la Fondation NR2F1
Clinical Manifestations of BBSOAS Across the Lifespan – Dr. Christian P. Schaaf
Vision Findings From the 2018 BBSOAS Conference – Dr. Jane Edmond
Natural History is Power: The Rare Patient’s Most Valuable Resource – Dr. Terry Jo Bichell
NR2F1 Patient Registry LAUNCH! – Carlie Monnier & Stephanie Fountain
Conférence familiale et scientifique 2018
30 patients et familles des États-Unis.