Nous croyons que l’union fait la force — chaque nouveau diagnostic compte.
Pour la première fois depuis la création de la Foundation en 2018, nous disposons désormais d’un décompte des patients ! Voici notre deuxième recensement de l’année. Savoir combien de personnes sont diagnostiquées nous aide à partager des données pertinentes avec notre communauté de scientifiques, de chercheurs et de familles comme la vôtre.
Recensement mondial des patients de la NR2F1 Foundation
Nous comptons désormais 559 patients dans 51 pays ! Les nombres de patients par continent et par pays sont indiqués ci-dessous.
Amérique du Nord
Pays | Nombre de patients |
|---|---|
Canada | 21 |
Mexique | 3 |
États-Unis | 213 |
Total des patients | 237 |
South America
Pays | Nombre de patients |
|---|---|
Argentine | 1 |
Brésil | 8 |
Chili | 2 |
Colombie | 4 |
Équateur | 1 |
Pérou | 1 |
Uruguay | 1 |
Total des patients | 18 |
Oceania
Pays | Nombre de patients |
|---|---|
Australie | 22 |
Nouvelle-Zélande | 1 |
Total des patients | 23 |
Europe
Pays | Nombre de patients |
|---|---|
Belgique | 3 |
Chypre | 1 |
République tchèque | 2 |
Allemagne | 22 |
Danemark | 3 |
Espagne | 13 |
Estonie | 1 |
Finlande | 7 |
France | 41 |
Royaume-Uni | 49 |
Irlande et Irlande du Nord | 5 |
Grèce | 3 |
Hongrie | 1 |
Italie | 9 |
Lettonie | 1 |
Pays-Bas | 15 |
Norvège | 6 |
Pologne | 3 |
Portugal | 2 |
Roumanie | 2 |
Russie | 3 |
Suède | 8 |
Ukraine | 1 |
Total des patients | 201 |
Asia
Pays | Nombre de patients |
|---|---|
Arménie | 1 |
Chine | 2 |
Hong Kong | 1 |
Indie | 3 |
Irak | 1 |
Israël | 2 |
Japon | 2 |
Corée du Sud | 1 |
Liban | 2 |
Malaisie | 2 |
Philippines | 2 |
Qatar | 1 |
Arabie saoudite | 2 |
Taïwan | 1 |
Turquie | 4 |
Émirats arabes unis | 1 |
Total des patients | 28 |
Afrique
Country | Nombre de patients |
|---|---|
Égypte | 1 |
Total des patients | 1 |
Rejoignez ou mettez à jour le registre des patients NR2F1
Nous invitons toutes les familles BBSOAS du monde entier à participer au registre des patients NR2F1. Que vous vous inscriviez pour la première fois ou que vous reveniez sur le registre, vos informations sont essentielles pour la recherche, les futurs traitements et les essais cliniques.
Pourquoi est-ce important ?
Aider les médecins et les chercheurs à mieux comprendre les symptômes et l’évolution du BBSOAS
Soutenir le développement de traitements et la préparation aux essais cliniques
Consulter des résumés anonymisés d’autres familles une fois vos questionnaires remplis
Disponible en 7 langues — il vous suffit de changer de langue à l’aide de l’icône représentant un globe après vous être connecté.
Comment participer
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Chaque chiffre raconte une histoire. Chaque histoire nous rapproche de la compréhension du BBSOAS et de l’amélioration de la vie avec le BBSOAS.