En tant que parents et aidants, nous savons que vivre avec le syndrome BBSOAS (Bosch-Boonstra-Schaaf Optic Atrophy Syndrome) n’est pas facile. Pouvoir compter sur un réseau de personnes qui comprennent peut faire toute la différence. C’est pourquoi nous organisons divers groupes de soutien. Ces groupes sont virtuels afin de permettre aux familles du monde entier d’y participer.
Les liens Zoom sont disponibles sur le groupe Facebook des parents et sont envoyés par courriel aux parents inscrits quelques jours avant les réunions.
Groupes de soutien virtuels mensuels pour parents et tuteurs
Pour les parents et aidants du monde entier. Tous les groupes se réunissent le dernier samedi du mois à 12 h heure de l'Est (US).
Nous sommes en train de fixer nos dates pour 2026 et nous les publierons prochainement.
Groupe de soutien mensuel pour les papas et groupe WhatsApp
Nous proposons un groupe de soutien mensuel réservé aux pères, ainsi qu’un groupe WhatsApp. Chaque rencontre a lieu le troisième dimanche du mois à 12 h, heure de l'Est (US).
Nous sommes en train de fixer nos dates pour 2026 et nous les publierons prochainement.
Rejoignez le groupe WhatsApp des papas (réservé aux papas/aidants).
Parents et soignants de 18 ans et plus ET/OU patients de 18 ans et plus
Nous savons que les défis évoluent au fur et à mesure que nos enfants atteints de BBSOAS grandissent. Ce groupe permet aux parents, aidants et patients adultes (18 ans et plus) de partager leurs expériences.
Nous sommes en train de fixer nos dates pour 2026 et nous les publierons prochainement.
Groupe de soutien aux parents et aux tuteurs hispanophones
Chaque rencontre a lieu le dernier dimanche du mois à 12 h heure de l’Est (US).
Nous sommes en train de fixer nos dates pour 2026 et nous les publierons prochainement.
Si vous souhaitez créer ou animer un groupe de soutien dans une autre langue, contactez : carlie.monnier@nr2f1.org ; nous vous accompagnerons.
groupes Facebook
Groupe de soutien réservé aux parents (géré par la Fondation NR2F1)
Groupe de soutien aux grands-parents (géré par la Fondation BBSOAS)
Groupes WhatsApp de parents britanniques
Parents de BBSOAS au Royaume-Uni (organisé par la Fondation NR2F1)